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Le syndrome des jambes sans repos

Depuis maintenant 18 ans , en plus du diabète , j’ai aussi le syndrome des jambes sans repos , ou les impatientes. Voici un aperçu de cette pathologie neurologique encore méconnue.

Qu’est ce que ce syndrome?

Le Syndrome des Jambes Sans Repos “SJSR”, a été renommé maladie de Willis-Ekbom en 2011 (WED, Willis-Ekbom Disease). C’est une maladie neurologique, qui trouve son origine dans le système nerveux central.

Le diagnostic SJSR se fait suivant CINQ critères de reconnaissance. Les 4 premiers ont été définis par l’IRLSSG en 2003, le cinquième a été ajouté en 2011 pour éliminer des causes dont les symptômes seraient similaires au SJSR sans en être.
 
Pour que le diagnostic soit posé, il faut remplir CHACUN de ces critères, c’est à dire : 1 ET 2 ET 3 ET 4 ET 5. Par exemple, 1 ET 2 ET 3 ne suffisent pas à définir un SJSR, il faut impérativement 4 ET 5. 1. Le besoin de bouger les jambes dû à un inconfort, une sensation désagréable dans les jambes (dite les « impatiences ») 2. qui commence ou empire dans les moments de repos, d’inactivité, comme par exemple assis ou allongé 3. qui est calmé dès que l’on bouge, et tant que dure l’activité 4. qui s’intensifie ou n’a lieu qu’en soirée ou la nuit 5. Ces observations ne doivent pas être liées à d’autres maladies dont les conséquences pourraient imiter les symptômes du SJSR. 
 

Description générale des patients 

Les mots utilisés par les patients pour décrire la sensation indescriptible du SJSR sont entre autres :

-Tiraillement, vibrations, élancement •

-Agacement, énervement, anxiété dans les jambes 

-Courant électrique, électricité dans les jambes

-Démangeaison dans les os, Insectes, petites bêtes dans les jambes

Les prédispositions de la maladie

Les formes de la maladie sont :

• familiale (prédisposition génétique)

• idiopathique ou primaire : aucune cause médicale n’est retrouvée

• symptomatique secondaire, c’est à dire que le SJSR a une cause identifiée. Lorsque le diagnostic est posé, le médecin prescrit des examens complémentaires pour identifier une forme secondaire. Adresser la cause primaire permet d’adresser/limiter le SJSR par la même occasion. Les causes les plus fréquentes de SJSR secondaire sont :

 Carence en fer , diabète de type 1 , insuffisance rénale chronique , grossesse (en particulier au troisième trimestre) , arthrite rhumatoïde, varices , origine iatrogène, c’est à dire provoquée par des médicaments, tels que les neuroleptiques, antidépresseurs, antihistaminiques, etc. (pour une information complète, se référer au paragraphe sur les substances qui exacerbent).

Substances qui provoquent ou aggravent le SJSR

Alcool , aliments contenant des xanthines ( = caféine ou théobromine ou théophylline) comme:  thé (en plus de la caféine, alcaloïde principal, le thé contient de la théobromine et de la théophylline) , café (un expresso contient 45mg de caféine) ,certains sodas (une cannette de coca-cola contient plus de caféine qu’un expresso) ,cacao (inclus dans les chocolats, boissons, desserts, glace, etc.) , guarana, maté, noix de cola , les médicaments qui contiennent de la caféine (i.e. un antalgique comme Lamaline®, un excitant comme le Guronsan®, etc.) , tabac.

TOUS les agents sucrants rajoutés : sucre de canne, sucre de betterave, sucre candi , sucre raffiné et non raffiné , saccharose, fructose, glucose, dextrose (fabriqué à partir d’amidon à haute teneur en fructose), malltose (sucre de malt) , sirop de glucose, sirop de glucose-fructose .,les sirops même naturels : sirop d’érable, sirop d’agave, etc. ▪ Le miel, les fruits séchés en grande quantité ▪ les produits contenant ces sucres : les desserts, friandises, bonbons, glaces, etc, 
 être vigilant avec les aliments à fort index glycémique : pomme de terre.

Le médicament avec lequel je suis traité:

En France le ropinirole a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour le SJSR. Toutefois, en mars 2011, suite à l’évaluation de nouvelles données de pharmacovigilance, la HAS publie un avis défavorable sur la substance. La HAS considère désormais que le ropinirole n’a plus sa place dans le traitement du syndrome des jambes sans repos, quelle que soit sa gravité : 
 
« Dans une étude post-AMM versus placebo, le bénéfice clinique du ropinirole a été́ faible. Il se réduirait au cours du temps et sa pertinence clinique n’est pas établie. Cette étude n’a pas confirmé l’intérêt du médicament chez les patients atteints des formes les plus sévères, chez lesquels aucun bénéfice à long terme n’a été́ mis en évidence. Une méta-analyse de 6 essais n’a pas démontré la supériorité́ du ropinirole par rapport au placebo dans les formes très sévères de syndrome des jambes sans repos». Le SMR, Service Médical Rendu, est alors qualifié d’insuffisant.
 
Dans sa note, la HAS précise également que « les effets indésirables déjà̀ connus du ropinirole, sont : nausées, vomissements, hypotension, hallucinations, somnolence, accès soudains de sommeil » – et que, depuis ces nouvelles données de pharmacovigilance, « d’autres effets indésirables graves ont été identifiés : • une possible aggravation paradoxale des symptômes du syndrome des jambes sans repos. • des troubles du contrôle des impulsions incluant le jeu pathologique et l’hypersexualité́, et une augmentation de la libido. • des réactions d’hypersensibilité́ (incluant urticaire, angiœdème, éruption cutanée, prurit). • des réactions psychotiques (autres que des hallucinations) incluant délires, illusions, paranoïa. »
 
La HAS considère donc qu’en raison d’effets indésirables graves et d’un service médical insuffisant il n’a plus sa place dans le traitement du SJSR et ne doit donc pas être pris en charge par la collectivité́. Il a été radié de la liste des médicaments remboursables en mars 2012.

Vous pourrez suivre sur facebook , un groupe formidable https://www.facebook.com/groups/SJSR.Willis.Ekbom/

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